2011年2月28日星期一

DAY +104 疲憊的覆診

返瑪麗覆診的一天,又是打仗的一天。雖然來到今天可以有機會覆診是很值得感恩,但每次的覆診也是身心的一個大考驗,真的累透了。辛勞疲憊的一天,也有一個好消息來消疲。

心情的起落
早上第一個到達(06:14分到),第一個簽名,老公仲好勁咁發現J8個電視原來係有高清,惠澤社群(過去個個星期大家都係睇雪花翡翠台)。為覆診日有一個好開始,我們忘記了4時多起床的疲倦,感到很開心,心情一直高漲了5小時。

中午為著護士的不合理安排,臨門一腳我們錯過了早上見醫生的機會,盼望見醫生盼了7小時,卻看著病友一個個離開,最後醫生也離開病房。我們忘了今早曾經有的喜悅,餓餓的累累的戰戰兢兢的繼續呆坐(坦白說由第一淪為包尾心中有一點憤怒)。

下午為著驗血的結果,我們歡喜快樂。再等了2小時,醫生開完會帶著麵包回來(醫生也忙得沒有坐下來吃飯的時間,真陰功!)終於可以同醫生對話了。

喜悅的消息
1. 過去一年,最好的驗血報告:小白5.21 小色 10.3 小板 110 (首次有3位數^^)  小中 2.47
    除了小色及小板未合格之外,其他也有顯著升幅。
2. 不用輸血、不用打小白針
3. 部份要到醫院吊/吸的藥可改為口服,不用一星期番幾次東區醫院
4. 可減藥,不用服鎂丸,環胞素由每日200mg,減到180mg
5. 三星期之後先再覆診

見醫生不夠3分鐘,聽到的卻全是令人震奮的消息,我們忘了等候9小時的無奈,換了百倍的喜悅。再一次學習到,在不如意的時候也要學習忍耐,保持心情平靜,沒有9小時的醞釀,沒有9小時後的瘋狂喜悅。天父謝謝袮。

喜悅的心情持續了一段時間,再等了1.5小時取藥,在瑪麗醫院逗留了10多個小時,最後我們帶著開心的心情同疲憊的身軀回家。返到屋企既時候大概係5點,剛好是今早出發的時間,吃了點東西,我們就去瞓覺了。

醒來的時候上看到鐘上面寫著7:15,誤以為是早上,還想預備返工,把過去12小時發生的事變成了夢境。還好定定神,發現一切不是夢。感謝天父。

老公放21日假,21日不用踏足醫院,YEAH!

2011年2月27日星期日

DAY +103 宣道會油塘堂生日快樂~

今日是宣道會油塘堂8周年堂慶既日子,先祝油塘堂生日快樂!並祝教會繼續繁盛,各位弟兄姊妹都一起靈命日長。

今日好開心,老公偷雞外出(半年家居隔離係唔可以四圍去的),跟我一起去到小學禮堂跟大家一起參加八周年感恩崇拜,多謝弟兄幫我地安排,又車我地去。真係好好好開心,好耐冇試過同老公一齊返崇拜,好耐冇試過拖住老公一起唱詩歌。曾經想過可能今生再沒有機會跟老公一起做的事,今日都再次做到,好感恩,將榮耀頌讚都歸與我們的父神。

今日亦很高興聽到CLARE姊妹既見證,以及聽到弟兄姊妹為宣教所創作既歌曲,好好聽,好ENJOY!

老公今日都好開心,而且即使早起仍然有精神!

今日下晝仲有2兩位跟我一起長大既姊妹黎我屋企,專登整老公一直好想食,又唔可以出街食,我又唔洗整既心太軟蛋糕同意大利飯俾我地食,仲帶埋靚靚禮物同薯片黎添。

難過的日子有大家一起,常常送來溫暖、幫忙同禱告,我地真係受寵若驚,感謝天父賜予我們身邊這些天使,天父多謝袮的看顧及愛鍚,多謝袮!

詩歌分享:神坐著為王
http://il.youtube.com/watch?v=EOlsDeRCL1Q

神啊!我要一心稱謝你,
神啊!我要高舉你聖名,
我要因你歡喜快樂,至高的主啊,
你榮耀使我心歌頌你?(x2)
驅黑暗,留住美,藉著神重拾愛;
齊心禱告以真誠,藉主跨勝!
要頌揚神是愛,要頌揚神是美,
燃點真愛發光芒,宣告我主坐著為王。
就算翻起千般駭浪,主必會為我掌舵,
每日隨時乘風破浪,樂道主的凱歌!
要頌揚神是愛,要頌揚神是美,
燃點真愛發光芒,宣告我主坐著為王。


即焗即食心太軟 - 好味道!
 
自家製磨菇意大利飯 - 好食!

靚靚碗碟 - 多謝SINDY
 
補補殘樣的姻脂 - 多謝KATRIE

2011年2月24日星期四

DAY +100

今日是移植後第100日,感謝天父的拖帶,感謝大家的愛護。剛才22:25發生了一件驚喜事件。當我在吃公仔面,老公在喝湯既時候,突然間門鐘響起。平時都唔會有人呢個時候黎,而且黎既話樓下嚴密既保安一定會通知我地架。究竟係邊個呢?
當我同老公開門既時候,見到一個斯文靚仔有型既陌生人,拎住一盒蛋糕。我碌大對眼望住佢,謎底終於揭開。原來佢是主牽庭小組其中一名組員既姐夫,他是應主牽庭既要求來做蛋糕大使,送蛋糕來賀老公+100日。姐夫仲用溫柔的聲線說:"知道你出院,請你地慢慢享用,願主祝福你地。"唔該哂姐夫~你真係好得!

多謝各組員的祝福同心意,好SWEET A~鍚哂你地!


DAY +100 蛋糕~






2011年2月21日星期一

DAY +95, 96, 97 不用到瑪麗的星期一

今天星期一,老公形容是大赦日,獲拉哥(主診醫生)恩准豁免到瑪麗覆診一次。真係可喜可賀。唔洗去瑪麗,唔洗早起身,唔洗一早找的士,唔洗趕簽名,唔洗等抽血、量血壓、打藥、見醫生、拎覆診紙同等拎藥。最重要係唔洗等驗血結果,唔洗有那種等候判刑既感覺。

數數下,唔洗覆診好似好多好處好開心咁,但又想想,不知有多少人渴望可以換完骨髓去覆診卻等不到。今天我們可以早起身,一早找的士,趕去簽名,等抽血、量血壓、打藥、見醫生、拎覆診紙同拎藥。仲可以有生命的氣息,有感覺去等驗血結果,去為睇驗血報告而擔心,是一件多值得感恩既事呢!

老公精神回服了少去,他說之前瞓極都好眼瞓,又好難集中精神,但係依家開始瞓完都有精神既感覺(雖然精神的時間不是很長),還可以開始看書。自老公患病以來,最多人送。借給我們的就是書,好多好多既書。原本諗全老公成日向醫院可以睇下睇下睇哂,點知咁耐都只係完成左一本,我想要睇哂呢D書都有一段長時間,哈哈。

各位弟兄姊妹,如果你地借左書俾我地而有又需要用,唔好客氣,可先問我們取回,下次再借給我們,若要等我們看完,不知何時才可歸還呢。

仲有3日就100日,好開心呢!

2011年2月18日星期五

DAY + 93, 94 人月兩團圓

昨日日農歷1月15日的元宵佳節,老公一早就去了東區醫院吊藥,由於我的假期已冇多,所以去東區吊藥呢D簡單的覆診,我就冇陪老公去了,老公好叻,一個人揹住支都重重地既玻璃水去醫院,又一個人返屋企都冇問題,勁!

昨日咁岩又到我隻腳覆診(上年左腳做了小手術,所以要覆診),下午去了將軍澳醫院,五點鐘到就走得,好快就同老公一齊返到屋企喇。忙裡偷閒,返到屋企爭取時間午睡了。原本叫老公7點半叫醒我起身煮晚飯,點知老公見我瞓得咁開心,唔想叫醒我,到我醒既時候已經係8點幾喇,餓親老公TIM。冇喇喇星期四可以瞓晏覺,覺得好似中左獎咁開心,但我將我既開心建築左向老公肚餓上面,真係唔好意思喇。

可以同老公簡簡單單的食餐晚飯,之後靜靜的一起坐向梳化睇電視,我覺得好開心呀!人月兩團圓的元宵節過得很好,希望老公都覺得係喇。

2011年2月16日星期三

DAY + 91, 92 迎接DAY +100

數數手指,下星期四就是DAY +100。即係渡過了急性排斥期。雖然護士說DAY +100只是一個參考日子,並不代表人人都是100日後就不會出現急性排斥出現,但係重生100日也是一個大日子吧。

渡過了急性排斥期,下一個目標是什麼呢?我想會是安然渡過家居隔離的半年吧,即係安然渡過DAY +180,以及減少接受移植後的一百天後有機會發生的慢性排斥。由DAY -10 開始數到今天DAY +92,真係開心,多謝大家陪我們一起數算日子,數算主恩。

本來DAY +100應該攪返個百日宴賀下佢既,很可惜那天我又要開會,所以慶祝活動要推遲一天了。

知多一點點:
移植體與宿主組織抗原型有差異,可觸發免痠反應:
􀂾 急性排斥: 接受移植後的一百天內發生。

階段
皮膚
1
丘疹性發疹<25%皮膚表面
膽紅素34~51mmol/l
肚瀉500~1000ml/
2
丘疹性發疹<25~50%皮膚表面
膽紅素51~102mmol/l
肚瀉1000~1500ml/
3
全身性紅皮病
膽紅素102~256mmol/l
肚瀉>1500ml/
4
落痂發皰疹
膽紅素>256mmol/l
腸病彧吐糞症


􀂾 慢性排斥: 接受移植後的一百天後發生。
- 皮膚 : 硬化、不均稱、鱗片狀、紅皮病、去色、指甲萎縮、脫髮.
- 外分泌腺 : 乾燥綜合症引致吸收不良、眼球損壞、眼水乾.
- 胃與腸的通道 : 黏膜潰瘍、扁平苔蘚、胰臟失調、營養不良、體重減輕.
- : 限制性或阻塞性支氣管疾病、再發性胸部感染、自發性氣胸.
- : 內肝膽管閉塞、肝硬化肝衰竭.
- 肌肉及骨絡 : 關節不靈活影響動作、面鞘收縮、肢體缺血.
- 免疫系統 : 淋巴萎縮及失去脾臟功能、由真菌、病毒引起的持續性感染.
- 骨髓 : 因為自體免疫系統的破壞及骨髓減少生產而引致持續性血小板的減少.

2011年2月14日星期一

DAY +90 哈哈哈哈!

今天我們一鼓作氣於早上5時跑出暖笠笠的被窩,睡眼惺忪的在刷牙洗面,煮早餐,吃早餐,收拾出門口,為的就是早一步到醫院,早一步簽名,早一步抽血,早一步見醫生,早一步取藥,早一步離開。

當我們6時40分踏入J8病房已經有5個人在等候,啊~~難度他們在醫院紮營?!沒多久,護士把點名紙取出,大家亦好有秩序的按到達的先後次序排隊簽名,點知排第3及第4位的2位女士,竟然一人簽2個名,明顯是幫其他病友簽到。到我替老公簽名時,已排第8位,老公知道之後有一點既唔開心,當然愛和睦的我們也沒有向病友提出指責,只是心中暗感不公。事件充份發揮出病友間既互助精神,但卻為辛辛苦苦一早起身的病友帶來肉體及心靈既創傷。

一早的不愉快心情,隨著香噴噴的咖啡及牛角包慢慢退去,好不容易等到8點半返回病房抽血,抽血一般是按簽到的次序一個跟一個的抽,不知怎的,今天又來一個大混亂,叫完頭5個之後又跳了幾個,跳了十幾個才叫回老公抽血。今天老公要吊藥,不知幹什麼,老公又是包尾的一個...不打緊,早吊遲吊反正都要等驗血報告及醫生到達才可見醫生,所以我們又乖乖的等候。

因為老公吊藥所以今次我地坐在門診等候,那兒真像打仗,三個護士,照顧四十幾個病人,抽血、通喉、打針、吊藥、聽電話、回應病友提問、指導每個病人到不同地方做不同的檢查、招呼醫生、安排覆診、輸血等等等........七手八腳,左轉右轉的勞碌著,她們真的很犀利!

等了又等,打機打到PSP冇電,終於醫生來了,一個又一個的病人入去出黎,終於到我們了,今次有好消息(打左咁多廢話,終於入正題 =P)。

沒有時間看的,請由此開始看:

今天的驗血結果:小白 3.2 小中1.64 小板82 小色 11.3

醫生說有進步,並把一星期要到東區吊的3次藥,改為2次,仲豁免老公下星期一的覆診,YEAH!!! 不過老公的血壓在吃了血壓丸的情況下,仍然大超標,醫生說要多加留意。

見完醫生,聽到護士發出廣播,呼籲病友切勿替別人簽名,因為其中一位由病友代簽名的病友早幾日已入院,根本不應在門診出現,但係有病友為他簽到,令到護士又入了資料,又不斷四出想找那病友抽血,結果整亂了醫院的電腦紀錄,同時又加重了護士的工作。

 等了2小時取藥後,最後我們在下午三時多終於可以離開。好開心下星期唔洗到瑪麗覆診,可以休息下。

哈哈哈哈!!!!

2011年2月13日星期日

DAY +89 陽光總在風雨後

今日夜晚電視有個[我的2010]既節目,節目最後出左一句字幕"陽光總在風雨後"。縱然我們未完全走出風雨,但我感到我們現在已在陽光之中,感謝天父讓我們可以經歷風雨後的陽光,我們知道這不是理所當然的,所以要再之感謝天父。祈望陽光能持續,風雨遠去,很貪心呢!貪心不來,也希望可以藉著這點陽光,讓我們更有力量去面對風雨喇。


聽日係情人節,我們既節目係一起食情人節早餐,之後拍住拖去瑪麗覆診。因為我夜晚要開會,所以同唔到老公食情人節大餐。

有人話呢個係你地結婚之後第一個可以一齊慶祝既情人節,要開會太可惜了吧~當然我也希望訂這天開會的人可以通氣一點(唔知佢會不會看到 =P),但係已經成定局。而且對我來說只要有老公在身邊日日都是情人節,餐餐飯都係咁開心,所以無特別覺得可惜。但係情人節總特別令人想跟情人一起共晉晚餐既,唔知老公會唔會唔開心哩?老公,對唔住呀!就等老爺奶奶呢對情人來陪你食飯喇。話時話,咁又會唔會破壞左老爺奶奶既情人節呢?我諗老爺奶奶都應該樂意吧~ ^^

祝大家情人節快樂~

2011年2月12日星期六

DAY +86, 87, 88 忙碌的一週完結

呢個星期大王好忙,星期一、三、五去左東區醫院,星期二去左瑪麗醫院,自骨髓移植之後都沒有那麼頻密的出過街,大王有點攰,不過精神還可以,今天可以在家叉電了。

下星期一返回瑪麗醫院覆診,又是我的COFFE DAY了。

是週平安過渡,恭喜恭喜~

2011年2月9日星期三

DAY +83, 84, 85 覆診

昨日到瑪麗覆診,驗血結果:小白 2.03 小色 8.3 小板 79 小中 0.89

由於結果沒有明顯進步而且偏低,所以要打一支小白針和輸血2包。另外,鎂較低,要吃鎂丸。醫生說小板幾好,好似升緊。逄星期一,三,五繼續去東區吊藥,下星期一再返瑪麗覆診。暫時繼續觀察。

章魚太:醫生,病人可以出街食飯未呀?
醫生:依家先八十幾日,冇咁快想出街食飯呀,仲要依家豬流感咁勁,小心D好。
章魚太:係既。
章魚生:-_-

2011年2月6日星期日

DAY +81, 82 暖笠笠,甜蜜蜜

呢幾日,我同老公就好似有渴睡症咁,只要一瞓上床就即刻會瞓著,食完就瞓,瞓完就食,真係好開心。

老公依然好多胃氣,胃口差,精神也不太好。

昨晚睡之前,回顧過去一年的日子,我地都唔知道我地點可以捱過,如果沒有天父,沒有信仰,我們會捱得住嗎?來到今天,真的要再次感謝天父,感謝天父給我們身邊安排這麼多天使。

2011年2月4日星期五

DAY +80 大蜜蜂來拜年

WAKAKA~ 今日是第80日了,恭喜恭喜!

一早同老公一齊去醫院,新年街都小人D,路面十分暢順,醫院亦很寂靜,沒有好多人在大堂等拎藥,冷清清的。病房人也不多,見到都好開心,因為冇咩人要留在醫院過年。

老公近來個胃唔係好舒服,胃氣很多,餐餐都食唔落野,食一半倒一半,皮膚有D疹,上次醫生話再觀察下,睇下會唔會係排斥。下星期二才到瑪麗覆診,希望醫生可以了解一下,查出老公出左咩問題喇。

今日有一隻好特別既嘉賓黎左我屋企拜年。話說我同老公都好怕蛇蟲,特別係識飛既昆蟲,黎個亦都係我地住到40樓既原因,諗住D昆蟲飛唔到咁高。點知今日發現我地太天真了,下午來了一隻超大隻既蜜蜂,係我地平時去郊野公園見到個身有幾截,飛到嗡嗡聲的那種。佢唔知向邊飛左入屋,之後就入左房,老公當時瞓緊覺,俾我D尖叫聲嘈醒就發現有隻大昆蟲向佢頭頂飛黎飛去,老公躲在被窩,趁蜜蜂飛開左,就衝出廳。

我相信好多人也有類似既經驗,又怕昆蟲,又怕唔知佢飛左去邊。由於房的窗是沒有開的,所以佢一定是在房,我地過左一陣,為左今晚布覺好瞓,所以鼓起勇氣,用毛巾包住個頭入房看看大蜜蜂去左邊,點知佢唔見左WOO....我地又擔心佢飛左入衣櫃,又擔心佢匿向被窩。於是我地用左一支好長既鉗慢慢張床邊的衫,一件件夾出黎,一直都唔見佢,於是又夾埋D被出黎,都唔見佢。如是者攪左一輪都見唔到佢既蹤影,老公說不如當佢走左喇 -_-....雖然安慰自已佢走左,但係心知佢明明一定仲向房....所以間唔時都望下間房。皇天不負有心人,終於在一段時間之後,又見到佢喇。

呢次我地唔怕佢喇,用盡一切方法趕佢去隻窗到,在一輪尖叫同進攻之下,佢終於飛走左LU...

大家係唔係覺得我好無聊呢,諗返都幾無聊,仲要向度打幾百字記錄低,哈哈...多謝大家咁有心機睇到呢度。能夠跟老公一起趕蜜蜂,係一件好開心既事,好開心啊~

2011年2月3日星期四

DAY +79 新年進步

今年年初一可以同老公一起過年很開心。雖然今年我們不會出去拜年,又不會招呼朋友來我家拜年,但係2個人在家靜靜的一起過幾天的假期,感覺真好。

明早去醫院吊藥,因為日間病房明天公眾假期唔開,所以要入院,應該可以即日走的。

新年快樂~

2011年2月2日星期三

DAY +77, 78 新年快樂!

大家好,先跟大家拜個早年,祝大家新一年繼續主恩滿溢!

老公都可以,謝謝大家的守望。

這幾天除了陪老公覆診同食早餐,都冇咩時間見到佢,不過見到都好似幾好,聽聞仲同奶奶一齊追韓劇,感謝主!

上年我請奶奶大筆一揮幫我寫左2句揮春俾老公,"苦苦"生威,"虎"盡甘來,老公這一年都好乖,雖在苦難中,但總算靠著恩典及信心跨過無數難關,老公好威水,我們都將榮耀交給神。虎年快過去了,希望真的可以"虎"盡甘來,跟小白兔開心的玩喇。

新年快樂!