這幾天雖然有一些小插曲，但係一切都化險為夷。我們繼續好開心咁過每一天。
老公身體暫時好了一點，依家開始佢自己自己整早餐俾自己食，仲做家務TIM。尋日老公仲早過我起身，煮早餐俾我食，是有史以來首次食到老公煮既早餐，多謝老公。
其實老公過左一百日，仍要在家居隔離一段時間，不過都按捺不住，間中都偷雞去行街，又偷雞去可信賴既餐廳食自己認為可信賴既焗飯。偷食可能特別好食，又或者因為太耐冇食過，老公食得好知味又會食得特別多。亦感謝天父潔淨食物，暫時都冇事。我地都唔會好過份，食過就已經好滿足。
好多時，見到有些病友的網誌，寫寫下冇再UPDATE，我地就會好擔心，佢會唔會有咩事呢？所以我地一定會定期UPDATE下等大家都知道我們安好。^^
2011年3月4日星期五
2011年2月28日星期一
DAY +104 疲憊的覆診
返瑪麗覆診的一天，又是打仗的一天。雖然來到今天可以有機會覆診是很值得感恩，但每次的覆診也是身心的一個大考驗，真的累透了。辛勞疲憊的一天，也有一個好消息來消疲。
心情的起落
早上第一個到達(06:14分到)，第一個簽名，老公仲好勁咁發現J8個電視原來係有高清，惠澤社群（過去個個星期大家都係睇雪花翡翠台）。為覆診日有一個好開始，我們忘記了4時多起床的疲倦，感到很開心，心情一直高漲了5小時。
中午為著護士的不合理安排，臨門一腳我們錯過了早上見醫生的機會，盼望見醫生盼了7小時，卻看著病友一個個離開，最後醫生也離開病房。我們忘了今早曾經有的喜悅，餓餓的累累的戰戰兢兢的繼續呆坐（坦白說由第一淪為包尾心中有一點憤怒）。
下午為著驗血的結果，我們歡喜快樂。再等了2小時，醫生開完會帶著麵包回來（醫生也忙得沒有坐下來吃飯的時間，真陰功！）終於可以同醫生對話了。
喜悅的消息
1. 過去一年，最好的驗血報告：小白5.21 小色 10.3 小板 110 (首次有3位數^^) 小中 2.47
除了小色及小板未合格之外，其他也有顯著升幅。
2. 不用輸血、不用打小白針
3. 部份要到醫院吊／吸的藥可改為口服，不用一星期番幾次東區醫院
4. 可減藥，不用服鎂丸，環胞素由每日200mg，減到180mg
5. 三星期之後先再覆診
見醫生不夠3分鐘，聽到的卻全是令人震奮的消息，我們忘了等候9小時的無奈，換了百倍的喜悅。再一次學習到，在不如意的時候也要學習忍耐，保持心情平靜，沒有9小時的醞釀，沒有9小時後的瘋狂喜悅。天父謝謝袮。
喜悅的心情持續了一段時間，再等了1.5小時取藥，在瑪麗醫院逗留了10多個小時，最後我們帶著開心的心情同疲憊的身軀回家。返到屋企既時候大概係5點，剛好是今早出發的時間，吃了點東西，我們就去瞓覺了。
醒來的時候上看到鐘上面寫著7:15，誤以為是早上，還想預備返工，把過去12小時發生的事變成了夢境。還好定定神，發現一切不是夢。感謝天父。
老公放21日假，21日不用踏足醫院，ＹＥＡＨ！
心情的起落
早上第一個到達(06:14分到)，第一個簽名，老公仲好勁咁發現J8個電視原來係有高清，惠澤社群（過去個個星期大家都係睇雪花翡翠台）。為覆診日有一個好開始，我們忘記了4時多起床的疲倦，感到很開心，心情一直高漲了5小時。
中午為著護士的不合理安排，臨門一腳我們錯過了早上見醫生的機會，盼望見醫生盼了7小時，卻看著病友一個個離開，最後醫生也離開病房。我們忘了今早曾經有的喜悅，餓餓的累累的戰戰兢兢的繼續呆坐（坦白說由第一淪為包尾心中有一點憤怒）。
下午為著驗血的結果，我們歡喜快樂。再等了2小時，醫生開完會帶著麵包回來（醫生也忙得沒有坐下來吃飯的時間，真陰功！）終於可以同醫生對話了。
喜悅的消息
1. 過去一年，最好的驗血報告：小白5.21 小色 10.3 小板 110 (首次有3位數^^) 小中 2.47
除了小色及小板未合格之外，其他也有顯著升幅。
2. 不用輸血、不用打小白針
3. 部份要到醫院吊／吸的藥可改為口服，不用一星期番幾次東區醫院
4. 可減藥，不用服鎂丸，環胞素由每日200mg，減到180mg
5. 三星期之後先再覆診
見醫生不夠3分鐘，聽到的卻全是令人震奮的消息，我們忘了等候9小時的無奈，換了百倍的喜悅。再一次學習到，在不如意的時候也要學習忍耐，保持心情平靜，沒有9小時的醞釀，沒有9小時後的瘋狂喜悅。天父謝謝袮。
喜悅的心情持續了一段時間，再等了1.5小時取藥，在瑪麗醫院逗留了10多個小時，最後我們帶著開心的心情同疲憊的身軀回家。返到屋企既時候大概係5點，剛好是今早出發的時間，吃了點東西，我們就去瞓覺了。
醒來的時候上看到鐘上面寫著7:15，誤以為是早上，還想預備返工，把過去12小時發生的事變成了夢境。還好定定神，發現一切不是夢。感謝天父。
老公放21日假，21日不用踏足醫院，ＹＥＡＨ！
2011年2月27日星期日
DAY +103 宣道會油塘堂生日快樂~
今日是宣道會油塘堂8周年堂慶既日子，先祝油塘堂生日快樂！並祝教會繼續繁盛，各位弟兄姊妹都一起靈命日長。
今日好開心，老公偷雞外出（半年家居隔離係唔可以四圍去的），跟我一起去到小學禮堂跟大家一起參加八周年感恩崇拜，多謝弟兄幫我地安排，又車我地去。真係好好好開心，好耐冇試過同老公一齊返崇拜，好耐冇試過拖住老公一起唱詩歌。曾經想過可能今生再沒有機會跟老公一起做的事，今日都再次做到，好感恩，將榮耀頌讚都歸與我們的父神。
今日亦很高興聽到CLARE姊妹既見證，以及聽到弟兄姊妹為宣教所創作既歌曲，好好聽，好ENJOY!
老公今日都好開心，而且即使早起仍然有精神！
今日下晝仲有2兩位跟我一起長大既姊妹黎我屋企，專登整老公一直好想食，又唔可以出街食，我又唔洗整既心太軟蛋糕同意大利飯俾我地食，仲帶埋靚靚禮物同薯片黎添。
難過的日子有大家一起，常常送來溫暖、幫忙同禱告，我地真係受寵若驚，感謝天父賜予我們身邊這些天使，天父多謝袮的看顧及愛鍚，多謝袮！
詩歌分享：神坐著為王
http://il.youtube.com/watch?v=EOlsDeRCL1Q
神啊！我要一心稱謝你，
神啊！我要高舉你聖名，
我要因你歡喜快樂，至高的主啊，
你榮耀使我心歌頌你？(x2)
驅黑暗，留住美，藉著神重拾愛；
齊心禱告以真誠，藉主跨勝！
要頌揚神是愛，要頌揚神是美，
燃點真愛發光芒，宣告我主坐著為王。
就算翻起千般駭浪，主必會為我掌舵，
每日隨時乘風破浪，樂道主的凱歌！
要頌揚神是愛，要頌揚神是美，
燃點真愛發光芒，宣告我主坐著為王。
今日好開心，老公偷雞外出（半年家居隔離係唔可以四圍去的），跟我一起去到小學禮堂跟大家一起參加八周年感恩崇拜，多謝弟兄幫我地安排，又車我地去。真係好好好開心，好耐冇試過同老公一齊返崇拜，好耐冇試過拖住老公一起唱詩歌。曾經想過可能今生再沒有機會跟老公一起做的事，今日都再次做到，好感恩，將榮耀頌讚都歸與我們的父神。
今日亦很高興聽到CLARE姊妹既見證，以及聽到弟兄姊妹為宣教所創作既歌曲，好好聽，好ENJOY!
老公今日都好開心，而且即使早起仍然有精神！
今日下晝仲有2兩位跟我一起長大既姊妹黎我屋企，專登整老公一直好想食，又唔可以出街食，我又唔洗整既心太軟蛋糕同意大利飯俾我地食，仲帶埋靚靚禮物同薯片黎添。
難過的日子有大家一起，常常送來溫暖、幫忙同禱告，我地真係受寵若驚，感謝天父賜予我們身邊這些天使，天父多謝袮的看顧及愛鍚，多謝袮！
詩歌分享：神坐著為王
http://il.youtube.com/watch?v=EOlsDeRCL1Q
神啊！我要一心稱謝你，
神啊！我要高舉你聖名，
我要因你歡喜快樂，至高的主啊，
你榮耀使我心歌頌你？(x2)
驅黑暗，留住美，藉著神重拾愛；
齊心禱告以真誠，藉主跨勝！
要頌揚神是愛，要頌揚神是美，
燃點真愛發光芒，宣告我主坐著為王。
就算翻起千般駭浪，主必會為我掌舵，
每日隨時乘風破浪，樂道主的凱歌！
要頌揚神是愛，要頌揚神是美，
燃點真愛發光芒，宣告我主坐著為王。
 |
| 即焗即食心太軟 － 好味道！ |
 |
| 自家製磨菇意大利飯 - 好食! |
 |
| 靚靚碗碟 - 多謝SINDY |
 |
| 補補殘樣的姻脂 - 多謝KATRIE |
2011年2月24日星期四
DAY +100
今日是移植後第100日，感謝天父的拖帶，感謝大家的愛護。剛才22:25發生了一件驚喜事件。當我在吃公仔面，老公在喝湯既時候，突然間門鐘響起。平時都唔會有人呢個時候黎，而且黎既話樓下嚴密既保安一定會通知我地架。究竟係邊個呢?當我同老公開門既時候，見到一個斯文靚仔有型既陌生人，拎住一盒蛋糕。我碌大對眼望住佢，謎底終於揭開。原來佢是主牽庭小組其中一名組員既姐夫，他是應主牽庭既要求來做蛋糕大使，送蛋糕來賀老公+100日。姐夫仲用溫柔的聲線說：＂知道你出院，請你地慢慢享用，願主祝福你地。＂唔該哂姐夫～你真係好得！
多謝各組員的祝福同心意，好SWEET A~鍚哂你地!
 |
| DAY +100 蛋糕~ |
2011年2月21日星期一
DAY +95, 96, 97 不用到瑪麗的星期一
今天星期一，老公形容是大赦日，獲拉哥（主診醫生）恩准豁免到瑪麗覆診一次。真係可喜可賀。唔洗去瑪麗，唔洗早起身，唔洗一早找的士，唔洗趕簽名，唔洗等抽血、量血壓、打藥、見醫生、拎覆診紙同等拎藥。最重要係唔洗等驗血結果，唔洗有那種等候判刑既感覺。
數數下，唔洗覆診好似好多好處好開心咁，但又想想，不知有多少人渴望可以換完骨髓去覆診卻等不到。今天我們可以早起身，一早找的士，趕去簽名，等抽血、量血壓、打藥、見醫生、拎覆診紙同拎藥。仲可以有生命的氣息，有感覺去等驗血結果，去為睇驗血報告而擔心，是一件多值得感恩既事呢！
老公精神回服了少去，他說之前瞓極都好眼瞓，又好難集中精神，但係依家開始瞓完都有精神既感覺（雖然精神的時間不是很長），還可以開始看書。自老公患病以來，最多人送。借給我們的就是書，好多好多既書。原本諗全老公成日向醫院可以睇下睇下睇哂，點知咁耐都只係完成左一本，我想要睇哂呢Ｄ書都有一段長時間，哈哈。
各位弟兄姊妹，如果你地借左書俾我地而有又需要用，唔好客氣，可先問我們取回，下次再借給我們，若要等我們看完，不知何時才可歸還呢。
仲有3日就100日，好開心呢！
數數下，唔洗覆診好似好多好處好開心咁，但又想想，不知有多少人渴望可以換完骨髓去覆診卻等不到。今天我們可以早起身，一早找的士，趕去簽名，等抽血、量血壓、打藥、見醫生、拎覆診紙同拎藥。仲可以有生命的氣息，有感覺去等驗血結果，去為睇驗血報告而擔心，是一件多值得感恩既事呢！
老公精神回服了少去，他說之前瞓極都好眼瞓，又好難集中精神，但係依家開始瞓完都有精神既感覺（雖然精神的時間不是很長），還可以開始看書。自老公患病以來，最多人送。借給我們的就是書，好多好多既書。原本諗全老公成日向醫院可以睇下睇下睇哂，點知咁耐都只係完成左一本，我想要睇哂呢Ｄ書都有一段長時間，哈哈。
各位弟兄姊妹，如果你地借左書俾我地而有又需要用，唔好客氣，可先問我們取回，下次再借給我們，若要等我們看完，不知何時才可歸還呢。
仲有3日就100日，好開心呢！
2011年2月18日星期五
DAY + 93, 94 人月兩團圓
昨日日農歷1月15日的元宵佳節，老公一早就去了東區醫院吊藥，由於我的假期已冇多，所以去東區吊藥呢Ｄ簡單的覆診，我就冇陪老公去了，老公好叻，一個人揹住支都重重地既玻璃水去醫院，又一個人返屋企都冇問題，勁！
昨日咁岩又到我隻腳覆診（上年左腳做了小手術，所以要覆診），下午去了將軍澳醫院，五點鐘到就走得，好快就同老公一齊返到屋企喇。忙裡偷閒，返到屋企爭取時間午睡了。原本叫老公7點半叫醒我起身煮晚飯，點知老公見我瞓得咁開心，唔想叫醒我，到我醒既時候已經係8點幾喇，餓親老公TIM。冇喇喇星期四可以瞓晏覺，覺得好似中左獎咁開心，但我將我既開心建築左向老公肚餓上面，真係唔好意思喇。
可以同老公簡簡單單的食餐晚飯，之後靜靜的一起坐向梳化睇電視，我覺得好開心呀！人月兩團圓的元宵節過得很好，希望老公都覺得係喇。
昨日咁岩又到我隻腳覆診（上年左腳做了小手術，所以要覆診），下午去了將軍澳醫院，五點鐘到就走得，好快就同老公一齊返到屋企喇。忙裡偷閒，返到屋企爭取時間午睡了。原本叫老公7點半叫醒我起身煮晚飯，點知老公見我瞓得咁開心，唔想叫醒我，到我醒既時候已經係8點幾喇，餓親老公TIM。冇喇喇星期四可以瞓晏覺，覺得好似中左獎咁開心，但我將我既開心建築左向老公肚餓上面，真係唔好意思喇。
可以同老公簡簡單單的食餐晚飯，之後靜靜的一起坐向梳化睇電視，我覺得好開心呀！人月兩團圓的元宵節過得很好，希望老公都覺得係喇。
2011年2月16日星期三
DAY + 91, 92 迎接DAY +100
數數手指，下星期四就是DAY +100。即係渡過了急性排斥期。雖然護士說DAY +100只是一個參考日子，並不代表人人都是100日後就不會出現急性排斥出現，但係重生100日也是一個大日子吧。
渡過了急性排斥期，下一個目標是什麼呢？我想會是安然渡過家居隔離的半年吧，即係安然渡過DAY +180，以及減少接受移植後的一百天後有機會發生的慢性排斥。由DAY -10 開始數到今天DAY +92，真係開心，多謝大家陪我們一起數算日子，數算主恩。
本來DAY +100應該攪返個百日宴賀下佢既，很可惜那天我又要開會，所以慶祝活動要推遲一天了。
知多一點點：
渡過了急性排斥期，下一個目標是什麼呢？我想會是安然渡過家居隔離的半年吧，即係安然渡過DAY +180，以及減少接受移植後的一百天後有機會發生的慢性排斥。由DAY -10 開始數到今天DAY +92，真係開心，多謝大家陪我們一起數算日子，數算主恩。
本來DAY +100應該攪返個百日宴賀下佢既，很可惜那天我又要開會，所以慶祝活動要推遲一天了。
知多一點點：
移植體與宿主組織抗原型有差異，可觸發免痠反應:
急性排斥: 接受移植後的一百天內發生。
階段 | 皮膚 | 肝 | 腸 |
1 | 丘疹性發疹<25%皮膚表面 | 膽紅素34~51mmol/l | 肚瀉500~1000ml/日 |
2 | 丘疹性發疹<25~50%皮膚表面 | 膽紅素51~102mmol/l | 肚瀉1000~1500ml/日 |
3 | 全身性紅皮病 | 膽紅素102~256mmol/l | 肚瀉>1500ml/日 |
4 | 落痂發皰疹 | 膽紅素>256mmol/l | 腸病彧吐糞症 |
慢性排斥: 接受移植後的一百天後發生。
- 皮膚 : 硬化、不均稱、鱗片狀、紅皮病、去色、指甲萎縮、脫髮.
- 外分泌腺 : 乾燥綜合症引致吸收不良、眼球損壞、眼水乾.
- 胃與腸的通道 : 黏膜潰瘍、扁平苔蘚、胰臟失調、營養不良、體重減輕.
- 肺 : 限制性或阻塞性支氣管疾病、再發性胸部感染、自發性氣胸.
- 肝 : 內肝膽管閉塞、肝硬化肝衰竭.
- 肌肉及骨絡 : 關節不靈活影響動作、面鞘收縮、肢體缺血.
- 免疫系統 : 淋巴萎縮及失去脾臟功能、由真菌、病毒引起的持續性感染.
- 骨髓 : 因為自體免疫系統的破壞及骨髓減少生產而引致持續性血小板的減少.
訂閱：
文章 (Atom)